以下数据均来源于中国官方媒体的报道、政府卫生部门文件、联合国或者世界卫生组织信息,民间社会组织在展开有关麻风病患者、康复者及其家属的权利倡导时候可以引用以下的信息,尤其在针对中国因为历史原因存在的将麻风病人隔离居住的现象,联合国人权理事会在2010年通过的《消除对麻风病人、治愈者及其家属的歧视的原则和指导方针》中明确强调了各国政府需要让这些被隔离的麻风病患者、康复者及其家人有自主决定居住场所的权利,让这些被隔离的麻风病患者、康复者回归主流社会成为国际社会针对该群体的主要理念。
1.中世纪的欧洲,麻风病人要么被活埋、烧死和淹死,要么被赶出居民区。1935年,广东军阀陈济棠在白云山下曾一次活埋麻风病人300余人。1936年,广东高县县长马炳乾捕杀麻风病人二百多。11953年,中国皮肤性病研究所成立,全国陆续建立了省市县各级皮肤病防治所,专门隔离和收容麻风病人,“麻风村”因此而出现。这些麻风病村一般都建立于非常偏僻的山区地带,长期与外界隔离。根据专门从事麻风病防治的非政府组织采访信息显示,这些被限制在麻风病村的患者和康复者的行动受到限制,包括不被允许外出购物、不能离开限制居住地外出。2
2.中世纪的欧洲有约1.9万处由教会管辖的麻风病禁锢所——很多基督徒认为照顾麻风病人是一种赎罪的体现。在英国,麻风病人被认为是“活死人”,外出时要穿特殊的绿袍,胸前挂牌或是手臂挂铃,以明示身份。他们不能进酒店、磨坊、面包店,不能触摸健康人,不能在溪流中洗澡,死后甚至不能按宗教仪式举行葬礼。312世纪至13世纪,几乎每个意大利城市的城墙之外都有一座麻风病院,就连位于西欧边缘的小国丹麦也有31座之多。根据巴黎的马修(Matthew of Paris)粗略的估计,在13世纪50年代,整个欧洲有19000座麻风病院,单是法国就有2000座左右,英格兰则超过100座。4
3.据最新出版的《天主教会统计年鉴》介绍,2015年,普世教会在世界各地开办了648家麻风病诊所和医院等机构,与上年同期相比增加了81家。其分布状况如下:亚洲322所、非洲229所、美洲72所;欧洲21所、大洋洲4所。数量较多国家分别为:非洲的坦桑尼亚32所、刚果(金)27所、马达加斯加26所、南非23所;北美的美国3所;中美洲的墨西哥10所;美洲安的列斯群岛的海地3所;南美的巴西25所、秘鲁5所、厄瓜多尔4所;亚洲的印度258所、越南14所、印度尼西亚15所;欧洲的德国17所,法国、比利时、西班牙、意大利各一所;大洋洲的巴布亚新几内亚4所。5
4.1956 年初,中央人民政府制定了《中国农业发展纲要》,提出要在 12 年的时间里基本消灭包括麻风病在内的“严重危害人民的疾病”。1957年10 月,卫生部正式公布《全国麻风病防治规划》,要求各级党政领导机关把防治麻风病作为一项重要任务列入工作日程,还提出了“边调查、边隔离、边治疗”的步骤方法。6全国范围内大量建立麻风村、麻风院,1956年,初步统计全国约有麻风院、村160余所;到了1980年,这个数字发展至几十倍,全国有麻风病院、防治站、麻风村共1199处。7
5.根据联合国人权理事会报告,自1980年代中期以来,全球麻风病流行率已经从500多万例降到2015年的不到20万例,自推出联合化疗法以来,全球已经有约1,600万名麻风病患者痊愈。8自1995年起,世卫组织免费提供联合化疗。最初由日本基金会资助,自2000年以来,通过签订协议由诺华公司捐赠至少到2020年。2016年,世卫组织推出了《2016-2020年全球麻风病战略:加速实现无麻风世界》,重振麻风病控制工作。该战略侧重于儿童并避免残疾。9
6.1949年以来,中国总共免费查治麻风病患者人数大约50万,目前中国现有麻风病院、村593所,现症病人3000余人,麻风治愈存活者20万,其中10多万人有可见性的残疾,70%的麻风残疾人丧失劳动能力。10中国政府在官方的工作计划中要求将麻风病患者数量在2015年控制在5300例,2020年全国麻风病数量较2020年减少50%,即控制在3300例以内。11
7.在2010年时,中国官方数据统计2010年中国麻风病患病率大于1/10万的县市分布状态中,云南(77个县)、四川(47个县)、贵州(46个县)、湖南(26个县)、广西(19个县)、江西(15个县)属于中国的麻风病患者重点分布区域。全国在2010年时仍然有278个县/市的麻风病患病人口大于1/10万。 12
8.1953,四川省藏族自治区设立了四川省麻风病院(后改为四川理县麻风病院),并接收第一批麻风病住院病人39人。1954年四川藏区首次展开全区的麻风病调查,1959-1962年期间,四川全州个县均建立了麻风病院或者麻风村。13截至2011年年底,四川有现症病人1053例,全省181个县(市)中有146个基本达到消灭麻风病。四川省累计发病数5万多人,省内还有80个麻风村,居住的畸残者有1900人左右。14
9.2004 年,中华人民共和国中央财政将麻风病防治纳入了公共卫生专项,各级政府也给予了稳定的资金投入,目前我国对麻风病的诊断和治疗实行免费。2011年,我国11个部门联合印发了《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》,要求到2020年实现消除麻风病危害的目标。麻风病的治疗主要采用世界卫生组织推荐的利福平(RFP)、氨苯矾(DDS),氯法齐明(B663)等药物进行联合化疗。门诊治疗半年或1年即可完成疗程。15
10.2008年6月18日,联合国人权理事会通过了有关《消除对麻风病人、治愈者及其家属的歧视》的决议,决议呼吁“各国政府采取有效措施,以消除对麻风病人、治愈者及其家属任何一种歧视,包括提高认知”同时计划制订《消除对麻风病人、治愈者及其家属的歧视的原则和指导方针》,并提交给2009年9月的理事会审议通过。16
11.2010年9月联合国人权理事会第15届会议上,人权理事会通过了第15/10号决议,大会审议了审议消除对麻风病患者及其家人歧视的问题,包括如何进一步促进这些原则和准则。规定麻风病患者及其家人不得因患有或曾经患有麻风病而受到歧视。详述麻风病患者及其家人在婚姻、家庭和生育方面应享有与其他人同样的权利,规定麻风病患者享有与其他人同样的完全的公民权利、取得身份证的权利以及参与公共和政治生活的权利。同时强调“国家应让麻风病患者及其家人能够选择其居住地,确保他们不会因其疾病而被迫接受特别居住安排”。17
12.2017年6月22日第35届人权理事会通过了决议《消除对麻风病患者及其家人的歧视》,定任命一名消除对麻风病患者及其家人的歧视问题特别报告员,任期三年。特别报告员的任务是跟踪和报告各国为有效执行消除对麻风病患者及其家人的歧视的原则和准则所取得的进展和采取的措施,同时自从第三十八届会议起,每年向理事会提交报告。2020年7月的第44届人权理事会上,人权理事会宣布将该特别报告员的任期再延长3年。18
13. 2016年9月,习近平主席为第19届国际麻风大会致贺信写道:“‘创造一个没有麻风的世界’是全球麻风控制的终极目标。”“中国将加大投入力度和保障措施,继续同世界各国一道,积极推动麻风学进步和创新,促进消灭麻风目标早日在中国实现,为全球消灭麻风作出贡献。”19
14.2013年,卫生部、民政部、中国残联、中国红十字会近日联合下发通知,要求进一步加强麻风病防治工作,切实推动《全国消除麻风病危害规划(2011年~2020年)》的实施,通知要求,大力开展以“麻风病可防可治”为核心内容的宣传活动,普及麻风病防治知识,引导公众转变观念,消除对麻风病患者及畸残者的歧视和偏见。20
15. 2020年10月21日,中华人民共和国教育部办公厅、公安部办公厅、民政部办公厅、广电总局办公厅等9部门联合下发了关于开展全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)终期评估的通知,通知要求各地要按照《终期评估方案》要求完成自评。通知计划在2021年3月-7月期间完成国家级对部分省份的现场抽查复核,并完成终期评估报告。21
1.上观新闻:上海的麻风病往事:从被人侧目到淡出记忆,https://www.shobserver.com/news/detail?id=232108.
2.香港清风福康四川办事处:纪实人生:麻风病康复者故事—(康复自强篇章),http://www.lsrdc.cn/index.php?m=content&c=index&a=show&catid=11&id=146.
3.中国新闻周刊:消除对麻风病人歧视系社会面临挑战,http://news.sina.com.cn/c/sd/2010-09-25/164221167618_3.shtml.
4.上观新闻:席卷中世纪欧洲的两大传染病,人类吸取了哪些教训?https://www.shobserver.com/zaker/html/222818.html.
5.天主教信仰之声:梵蒂冈 – 教会加强为麻风病人服务的传教使命:全世界开办648所麻风病中心,https://www.14521.org/jiaohuiwenxian/tongjiziliao/15889.html.
6.《南国早报》:认识麻风病(一),2007年9月3日.
7.新京报书评周刊:麻风病村的这段历史,我们已经快忘了,https://www.sohu.com/a/219401402_119350.
8.人权理事会与第三十五届会议:人权理事会咨询委员会的报告——消除对麻风病患者及其家人歧视的原则和准则执行情况研究报告,A/HRC/35/38,https://undocs.org/pdf?symbol=zh/A/HRC/35/38.
9.WHO,2016年,《2016-2020年全球麻风病战略:加速实现无麻风世界》, https://www.who.int/lep/resources/9789290225256/en/ .
10.中国新闻网:中国现症麻风病人3000余人,http://www.jl.chinanews.com/jkzx/2019-01-28/60079.html.
11.中国疾病预防控制中心(Chinese Center for Disease and Prevention):卫生部办公厅关于印发全国消除麻风病危害规划实施方案(2012-2020年)的通知,http://www.chinacdc.cn/jkzt/crb/bl/mfb/jszl_2257/201206/t20120607_63438.html.
12.中国疾病预防控制中心(Chinese Center for Disease and Prevention):卫生部办公厅关于印发全国消除麻风病危害规划实施方案(2012-2020年)的通知,http://www.chinacdc.cn/jkzt/crb/bl/mfb/jszl_2257/201206/t20120607_63438.html.
13.阿坝州藏族羌族自治州地方志办公室:(三)中华人民共和国,http://dfzb.abazhou.gov.cn/abzdfsbgs/c104057/201904/9513cde5a1464775b71e30c68d6bb323.shtml.
14.四川省新闻网:四川146个县(市)基本消灭了麻风病,http://scnews.newssc.org/system/2011/06/29/013215775.shtml.
15.中国疾病预防控制中心(Chinese Center for Disease and Prevention):麻风病防治核心知识及相关问答 (2014年版, http://www.chinacdc.cn/rdwd/201402/t20140206_93246.htm.
16.HRC:Elimination of discrimination against persons affected by leprosy and their family members,https://ap.ohchr.org/documents/E/HRC/resolutions/A_HRC_RES_8_13.pdf.
17.OHCHR, 消除对麻风病患者及其家人的歧视的原则和准则(中文),https://www.ohchr.org/Documents/Issues/Leprosy/PrinciplesGuidelines_CH.pdf .
18.OHCHR,https://spinternet.ohchr.org/Download.aspx?SymbolNo=A%2fHRC%2f44%2fL.4&Lang=zh
19.健康报:习近平致信祝贺国际麻风大会召开,http://www.chinacdc.cn/mtbd_8067/201609/t20160920_134221.html.
20.中国疾病预防控制中心(Chinese Center for Disease and Prevention):卫生部等四部门要求以实际行动关爱麻风病患者,http://www.chinacdc.cn/jkzt/crb/bl/mfb/sjmfr/201301/t20130105_75095.html.
21.中华人民共和国国家卫生健康委员会:关于开展全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)终期评估的通知 ,http://www.nhc.gov.cn/jkj/s3577/202011/a23a88f166804b1d8b8512450103e105/files/2f188e241f0f48178d50e94548bddf97.pdf.