视频来源: UN WEBCAST
在第53届人权理事会上,2023年6月23日与联合国消除对受麻风病影响者及其家人的歧视特别报告员互动对话环节中,中国政府代表完成了发言。上面视频是我们在跟进中国政府就受麻风病影响人群权益上的最新动态,我们转发视频并不完全代表我们赞同中国政府代表发言的内容。包括麻风病在世界范围内的传播历史,中国政府在发言中更多地强调麻风病作为被忽视热带病,麻风病被贴上是来自南半球欠发达国家的疾病,同时它通过欧洲国家的殖民扩张历史向其他地区传播。
作为一个草根组织,过去几年内我们曾经将时间和精力用于关注国内受麻风病影响人群。2023年1月,我们向联合国经济社会文化权利委员会审议中国履约报告时候,递交了一份与全纳教育有关的报告,内容包括受麻风病影响人群子女受教育权利问题。2023年2月15-16日在正式审议会议上,中国代表团表示,中国受麻风病影响人群子女受教育问题已经得到解决,不存在来自麻风病康复者家庭子女而被剥夺受教育权利现象。
2年前,我们发布的一份有关麻风病问题权益报告显示,中国在20世纪30年代曾经被认为是全球麻风病主要发病地区,西方传教士估算中国当时大约有200-250万左右的麻风病患者,约占全球发病率的一半。虽然该数据估算未能获得广泛认同,中国政府在1949年后对全国麻风病患者进行普查后,统计中国的麻风病发病人数在50万左右。19世纪中页后,中国移民曾经被认为是麻风病向澳大利亚和北美传播的主要携带者,并因此引发各地针对中国移民中麻风病患者的隔离、遣返,包括由此引发的一系列与麻风病、移民相关联的种族歧视问题。
但是有关麻风病的起源,西方研究者有的认为麻风病最早来自东非、地中海地区或古印度,中国的古书中的”癞子“疾病的介绍出现在多部文学或者医学著作中。在中国移民被认为向北美传播麻风病的主要病源的同时,有的医学工作者认为来自北欧的移民也可能是麻风病向北美传播的主要来源之一。麻风病病毒的来源和传播路径是一个严肃的医学和科学问题,到目前为止医学领域也没有就此得出一个结论性定义,如果简单将麻风病在全球的传播归因于西方国家殖民扩张引发的全球传播,并将其归纳于部分国家或者种族,那对消除对受麻风病影响群体的歧视大概没有多大帮助,只能加深对该疾病和患者的污名化。
针对麻风病患者的隔离措施,我们在整理历史资料中发现,欧洲中世纪广泛采用针对麻风病的隔离政策,例如建立麻风病院限制患者的行动,因将某些麻风病患者的病因归纳于“罪”和“处罚”。中国近代历史上针对麻风病患者的隔离政策受西方传教士的影响,在19世纪中后期,伴随着西方传教士在中国华南、西南地区的频繁活动,西方传教士在建立医院、学校的同时,也开始将麻风病患者集中救治和隔离的模式在传教地区推广。
1949年后,中国在大跃进期间兴建了上千所针对麻风病人的隔离医院、麻风村,这种大规模激进隔离模式与当年的集体劳动有关,目前中国现存的麻风村在2007年合并或者重修后,目前麻风村的数量可能不超过500个,部分麻风村因为老人去世已经完全不再存在,有的麻风村仅有1-3名老人,甚至有的麻风村目前仅剩下无人居住的建筑物。中国政府承认目前全球有3000多名麻风病患者,包括每年新发病病例在250例左右。
在东亚的日本、韩国,日本殖民时期受到隔离政策和绝育政策影响的麻风病康复者后代与民间社会组织合作,开始利用法律诉讼的方式解决历史遗留的问题。在巴西,通过法律诉讼,受麻风病影响群体的后代也在继续争取包括养老金和更多社会福利的权益。在有的国家,尽管麻风病发病率得到了控制,麻风病被认为不再对公共威胁存在的疾病,当地的社区、非政府组织为了纪念历史上受麻风病影响人群遭到的不公平待遇,亦或是为了对后代进行公众教育,他们建立了在麻风病隔离场所/遗址的纪念馆。
在中国,专门关注受麻风病影响群体权益的非政府组织凤毛麟角,公共卫生与人权问题,尽管不同的利益攸关方可能持有不同的观点,我们对中国政府公开回应有关受麻风病群体权益的问题,包括在联合国人权系统更新类似信息表示欢迎。消除对受麻风病影响者及其家人的歧视特别报告员克鲁兹的任期即将结束,同时联合国残疾人权利特别报告员访华一事到现在还没有实现,我们也借此机会呼吁中国政府继续推动和落实邀请联合国残疾人权利特别报告员一事,并尽可能邀请下一任受麻风病影响者及其家人的歧视特别报告员访问中国。