2020年2月24日至3月20日第43届人权理事会上,残疾人权利问题特别报告员卡塔丽娜·德班达斯-阿吉拉尔在本报告中概述了 2019 年开展的活动,并就健全主义在医疗和科学实践中的影响作了专题研究。特别报告员探讨了健全主义如何反映在与预防、治疗和协助死亡有关的立法、政策、习俗和做法中。报告载有建议,以协助各国根据《残疾人权利公约》规定的标准,制定和实施旨在将残疾作为人类多样性的一部分的法律和政策改革。建议包括采取措施提高认识,实施基于权利的预防政策,尊重和保护残疾人的个人自主权、生命权和人格完整权,并促进他们参与决策。
本文摘录报告中部分有关针对残障人歧视的内容,尤其涉及了有关残障预防、治疗的争议性问题,包括接受残障差异的多样性倡议,报告全文见LINK。
5.2019 年,特别报告员继续积极推动在联合国全系统加强无障碍性、包容性和残疾人权利主流化进程。应秘书长办公厅的要求,特别报告员在 2018 年对联合国将无障碍环境和残疾包容纳入主流的行动进行了基线审查,审查结果为2019 年制定联合国残疾包容战略提供了信息。 3 在此过程中,特别报告员与秘书长和常务副秘书长接触,并与《残疾人权利公约》机构间支助小组开展合作。行政首长协调理事会于 5 月核可了该战略,秘书长于 6 月启动了战略。战略通过后,特别报告员继续向秘书长高级政策顾问、大会主席、联合国各实体和会员国宣传必须确保该战略的长期可持续性,并将其作为联合国系统所有支柱的最高优先事项。
6.特别报告员参加了若干会议和专家会议,包括安全理事会关于武装冲突中残疾人的阿里亚办法会议;儿童权利年度日和人权理事会关于残疾人权利的互动辩论;大会关于法国受保护成年人的听证会;西班牙参议院伊比利亚-美洲事务委员会听证会;及《残疾人权利公约》缔约国第十二届会议。她还组织了一次关于妇女权利和残疾人权利之间交叉问题的专家组会议;委托开展了一项关于残疾人诉诸司法情况的研究;并为联合国关于被剥夺自由儿童的全球研究做出了贡献。
9.尽管国际和国家层面在承认残疾人权利方面取得了重大进展,但对残疾人生命价值根深蒂固的负面观点,仍然是所有社会存在的普遍障碍。此类观念根植于所谓的健全主义之中,这种价值体系认为身体和精神的某些典型特征对过有价值的生活至关重要。健全主义的思维方式基于严格的外表、功能和行为标准,认为身患残疾是一种不幸,会导致痛苦和劣势,并不可避免地降低人的生命价值。因此,人们普遍认为残疾人的生活质量很低,他们没有可期的未来,他们永远不会过上幸福和充实的生活。
- 健全主义导致对残疾人的社会偏见、歧视和压迫,因为它贯穿于立法、政策和实践之中。健全主义的假设是歧视性做法的根源,例如残疾女孩和妇女被绝育(见 A/72/133)、残疾人被隔离、收容于专门为他们设计的场所,被剥夺自由,以“治疗需要”或“对自己或他人造成风险”等理由被实施胁迫手段(A/HRC/40/54)、以智力能力为由被剥夺法律行为能力(A/HRC/37/56)、以残疾为由 被 拒 绝 治 疗 (A/73/161) , 或 因 患 残 疾 导 致 的 额 外 生 活 费 用 不 被 考 虑 等 等(A/70/297)。
- 十九世纪末二十世纪初的优生学运动就是在健全主义的前提下诞生和发展起来的。根据这一被广泛接受的方针,北美和欧洲通过强制绝育方案阻止了包括儿童在内的数千名残疾人生育。 5 在德国,纳粹优生学做法导致约 30 万残疾人被谋杀,他们被认为“不值得活着”。 6 20世纪,人们对类似的暴行产生了普遍道德厌恶和愤慨,与之不同的是,优生学运动的意义及其继续导致社会忽视残疾人的生命价值,这些影响长期以来一直仅为残疾人圈子所知。
- 与普遍的看法相反,残疾人可以拥有良好的生活质量。他们报告的生活质量一贯与非残疾人一样好,有时甚至更好。 7 缺陷越早出现,报告的最终生活质量越高。 8 此外,有证据表明,残疾人对生活质量看法的差异,在很大程度上与社会联系、就业机会、获得优质服务和社区包容等背景因素有关。 9 缺陷的严重程度之间没有显著差异。决定残疾人生活质量的不是缺陷,而是与决定非残疾人生活质量同样的因素。与其他任何人一样,残疾人可以过上充实和幸福的生活,也可能面临损失和逆境,特别是在面临歧视、压迫和障碍时。
- 对残疾人生活质量的对比评估既反映出健全主义观点,也反映出人们不理解社会和环境障碍对残疾人的影响。研究表明,包括许多生物伦理学家在内的外部观察者对残疾人生活质量的较低估计,是由对残疾人的无意识偏见造成的。 恐惧、无知和偏见渗透于对残疾的理解,这一过程不断被占主导地位的残疾文化表现所强化。由于长期以来的隔离和收容等做法,许多人从未直接接触过残疾人。
- 一些残疾人自己也对残疾持有消极和偏见的态度。这种内生压抑是社会上普遍存在的对残疾人的污名和陈规定型观念的结果。社会系统地传递关于他们的外貌、行为和价值的有辱人格和非人化的信息,这可能扭曲残疾人对自己和自身价值的看法。内生压抑可能导致权力丧失,但也可能导致有害情绪,如羞耻感和自我厌恶,进而可能增加孤立和自我伤害的风险。
- 过去 50 年来,残疾人权利运动一直在挑战这些根深蒂固的负面看法,指出真正的问题是社会未能消除障碍,提供所需的支持,并将残疾作为人类多样性的一部分。然而,残疾人要求其权利得到承认的主张往往被驳回,潜在的权力不平衡使他们的生活经历无效。他们的叙述被认为是主观的,不适合为客观决策提供信息,因此没有给予空间,使他们的叙述得到重视或挑战健全主义。进入讨论平台的渠道有限,使得残疾人运动无法与其他人平等分享信息。
- 健全主义立场仍然主导着影响残疾人权利的重要辩论。关于正常状态的过时观念仍然主导着医学、法律和哲学的讨论,包括与科学和医学发展及实践有关的敏感讨论,如产前筛查;基因编辑;拒绝和取消维持生命的治疗;允许侵入性、痛苦和/或不可逆的干预;协助死亡。这些辩论通常主要发生在生物伦理学领域。
- 生物伦理学是一个宽泛的跨学科领域,在这个领域里,因医学和生物学的发展提出的伦理问题得到探索、研究和解决。它取材于一系列广泛学科,包括哲学、法律、社会科学、社会政策和医学,运用各种理论和实证方法。 11 尽管许多生物伦理学问题都是学术性问题,但它有助于处理从临床决策到公共卫生创新和社会政策等非常实际的问题,并有助于判断干预措施在伦理上是否正确,以及研究和实践应如何监管。此外,生物伦理学关注医学和生物学进步对社会如何看待人类生命和价值观的影响的伦理后果。它反映了个人自由和社会责任之间的现代困境。
- 生物伦理学出现的部分原因,是为了应对第二次世界大战中发生的暴行,旨在通过处理科学和技术发展的威力和道德问题,保护所有人作为人类的尊严和人权。 12 《纽伦堡法典》和《世界人权宣言》反映了伦理和人权的不可分割性,此后,《赫尔辛基宣言》(1964 年)、《公民及政治权利国际公约》、《经济社会文化权利国际公约》(1966 年)、《世界人类基因组与人权宣言》(1997 年)、《国际人类基因数据宣言》(2003 年)和《世界生物伦理与人权宣言》(2005 年)加强了生物伦理和人权之间的关系。在区域一级,只有欧洲委员会有关于这个问题的具体
条约,即《在生物学和医学应用中保护人权和人类尊严公约》(奥维耶多公约)(1997 年)。 - 生物伦理和残疾历来有着密切但相互冲突的关系。尽管在促进良好的医疗保健和个人选择方面拥有共同的利益,但残疾人权利活动家和生物伦理学家的出发点往往有很大不同。从主流生物伦理学的角度来看,预防或治疗缺陷在道德上是件好事。由于残疾被视为偏离健康标准,所以将受损的身心恢复正常功能和健康,或理想化地防止这种情况发生,受到积极的重视。然而,从残疾人权利的角度来看,残疾是人类经验连续统一体的一部分。问题不是预防或治疗缺陷,而是如何确保所有残疾人享有与其他人一样的权利和机会。
- 迄今为止,生物伦理学领域的许多工作都是基于对残疾的多样性、复杂性和社会嵌入性的模糊或不准确的理解。虽然一些关于残疾的生物伦理著作已经开始考虑到残疾人的观点,但绝大多数著作都是从局外人的角度编写的。健全主义观点,包括残疾人比其他人价值低或他们不值得活着的假设,决定了有关从产前检查到协助死亡等大多数生物伦理讨论。因此,它们未能解决实际上与残疾人及其家人相关的生物伦理问题。
- 在讨论产前检查、选择性堕胎和植入前基因诊断等问题时,残疾人权利活动者有一个共同关切,即生物伦理分析常常被用来为一种新形式的优生学提供伦理理由,这种优生学通常被称为“自由”优生学。 与优生学运动相反,自由优生学旨在扩大个人的生殖选择,包括基因增强的可能性。虽然可能没有国家赞助的强制性优生学方案,但在对残疾人普遍偏见和歧视的背景下,许多个人选择的综合效应可能导致优生学结果。事实上,健全主义的社会规范和市场压力使得拥有“尽可能好的孩子”和尽可能好的生活机会成为当务之急。一些功利主义生物伦理学家进一步认为,基因增强是一种道德义务,让父母选择对残疾新生儿实施安乐死是合乎道德的。
- 新兴技术提出的重要生物伦理问题越来越迫切需要回答。基因治疗、基因工程、合成生物学和纳米技术等生物技术的进步提出了一些重大伦理问题,涉及这些技术的性质、安全性和适当性,以及对残疾人生活的影响。这些尖端工具赋予人类前所未有的预防和“修复”残疾的能力。真正让人担心的是,这一能力不仅会导致优生做法增加,而且使社会对多样性和差异的接受度和团结度总体下降。 除了这些与新兴技术相关的新挑战之外,从残疾角度来看,许多被传统生物伦理合法化的做法(即强制性干预)仍然存在问题。
- 在这些生物伦理和优生学关切问题之下隐藏着一种存在主义的担忧。当生物伦理学讨论是否应在道德上允许使用特定医疗或生物干预来预防或治疗残疾时,它其实也在判断生活质量,并最终判断残疾人的价值。正在争论的问题,是缺陷对个人生活体验的影响相对于进行特定干预或不干预导致的道德成本,有时是经济成本。在生活质量的主观衡量(有生活体验者的看法)和客观衡量(经济学家、公共卫生专家或其他人的看法)之间进行选择,会导致不同的结论。因此,在讨论这些问题时,残疾人权利倡导者往往感到被迫为自己的价值和存在辩护。面对关于他们个人参与社会和为社会做出贡献的能力和权利的带有偏见的假设,这是许多残疾人一生都有的一种感觉。
- 生物伦理委员会的工作越来越依赖医疗实践和决策,这个问题也令人关切。这些委员会系统、持续地处理健康科学、生命科学和健康政策在伦理层面的问题,发布在临床实践、研究和政策中发挥重要作用的意见和建议。然而,正如有人指出,残疾人在这些委员会中没有代表,他们的意见经常被驳回。 此外,生物伦理委员会在生物伦理问题中践行的程序主义日益增长,正在将伦理转变为一种“工具功能”,而不是一个批判性反思的过程。 因此,伦理辩论被弱化,以过于简化和法律化的方式将规则应用于实际情况中,而没有批判性地反映出人权在生物伦理中的作用,以及决策所依据的权力动态。
- 在这种背景下,有必要回归以人权为基础的生物伦理。生物伦理学应该走向“残疾生物伦理学” 18 或“关注残疾的生物伦理学” 19 ,承认残疾人的权利和关切问题,认真倾听他们自己的声音、需求和道德选择。为了给理论伦理思考和决策提供可靠的基础,生物伦理学必须在残疾人的生活现实中积累足够的实证基础。生物伦理辩论必须贯穿与残疾人有关的人权标准和关切。虽然生物伦理学致力于促进对人的尊严的尊重和保护人权(《世界生物伦理与人权宣言》,第 2条),但《残疾人权利公约》中规定的残疾人权利尚未得到普遍接受。
- “治疗残疾”的概念和支持残疾人生活的概念之间长期存在紧张关系。残疾人自己对这个问题有不同的看法。有些人可能会认为治疗的概念不相关,甚至令人不快,特别是那些将残疾作为其身份认同一部分的人;而另一些人则支持旨在治疗或纠正缺陷的生物医学研究。这两种观点同等有效,必须得到尊重。然而,社会对“修复”差异所持偏见,对残疾人产生广泛的负面影响。
- 虽然预防缺陷和疾病是公共卫生政策的一项重要内容,但它不是保护残疾人权利或提高残疾人生活质量的适当工具,特别是当国家努力致力于预防,而非使社会接纳并包容残疾人时。另外,许多预防方案传达了残疾人不值得活着的信息,结果加深了对残疾人的偏见和污名。 20 此外,针对自闭症等特定疾病的生物医学研究提出了一个重要问题,即预防这些疾病是否可取,因为预防会导致人类多样性的减少。
- 许多残疾儿童的父母面临巨大的治疗压力。越来越多的干预措施旨在“修复”儿童的缺陷状况,或者至少让他们的状况在外界看来不那么显眼。许多这类干预措施是有侵入性、导致疼痛和/或不可逆的,并且没有为儿童带来任何真正的益处,因为实施这些干预措施的唯一目的是使儿童表面看起来正常,更好地为社会接受(例如,对生长受限儿童延长肢体,或对唐氏综合征儿童实施面部整形手术)。一些干预措施,如干细胞疗法、抗真菌药物和对自闭症儿童的螯合疗法存在潜在危害。 21 还有一些旨在抑制严重缺陷儿童生长的外科手术和激素治疗,包括子宫切除术和雌激素治疗(见 A/72/133)。
- 健全主义观点也导致胁迫性做法。虽然自主性是生物伦理的核心价值,但许多残疾人群体,如智力残疾人、社会心理残疾人、痴呆症患者和自闭症患者,通常被认为“无能力”同意治疗,因此受到旨在治疗或纠正其缺陷(及其后果)的强迫和/或非自愿医疗干预、研究和实验。除其他外,这类做法包括绝育、避孕和堕胎;侵入性、疼痛和/或不可逆的医疗干预;电惊厥疗法;及施用精神药物。
- 尽管如此,许多属于广泛接受的医疗实践标准范围内的治疗干预措施,从残疾角度来看依然存在争议。例如,尽管精神药物现在相对常见,但它们的使用引发了各种伦理问题,包括人类痛苦和社会问题的医疗化;对非正常行为,特别是对儿童非正常行为的药物治疗;未知的副作用,包括自杀倾向和医疗并发症;在有偏见信息和结构性歧视的背景下获得知情同意;以及深刻的身份认同问题,如幻听、视觉和类似感官体验的作用等。随着药物干预变得更加复杂(例如“智能”药丸),有必要将社会心理残疾者自己的声音纳入这种伦理讨论。
- 预防残疾的努力包括使用产前基因筛查和植入前基因诊断。由于技术进步,这些选择越来越多,可更早作出,也越来越安全和容易获得。对临床医生和更广泛的社会而言,个人选择、完美后代的理想和健全主义的累积效应,导致未来父母选择不生残疾子女的人数稳步上升。在一些高收入国家,因为筛查的高接受率,已使出生时患有某些先天性残疾的儿童数量大幅减少。
- 从残疾人权利的角度来看,有人担心这种做法可能会强化和从社会角度确认残疾人不应该出生这一信息。法律框架延长了合法堕胎的时限,或者在例外情况下,允许在胎儿有缺陷的情况下堕胎,更强化了这一信息。此外,由于出生的残疾人人数较少,有人担心为残疾人进行的残疾宣传和社会支持也会减少。 此外,延续对残疾人根深蒂固的偏见观念和污名的卫生政策和堕胎法也损害了妇女的生殖自主权和选择。 24 在这方面,尽管因残疾进行选择性堕胎的问题需要更多关注,但解决方案绝不应损害包括残疾妇女在内的所有妇女决定是否继续妊娠的权利。正如禁止因性别进行选择性堕胎的干预措施所显示的那样,堕胎禁令和对使用技术的限制不仅不利于妇女权利,而且是无效的。
- 随着基因研究的进展,通过基因工程确保特定基因或特征存在与否的潜力正在成为现实。基因编辑是指主动“修复”与缺陷相关的基因。除了这一技术提出的各种伦理问题,包括与安全性、同意、不平等和意外突变有关的问题以外,生物伦理学家和残疾人权利活动分子还担心,这可能导致多样性本身大幅减少,被认为与众不同的人的机会减少。 26 已经有关于正在进行的修复耳聋相关基因实验的令人担忧的报道。
- 2006 年通过的《残疾人权利公约》提供了处理生物伦理和残疾交叉问题的最适当框架。《公约》体现出看待残疾人方式的范式转变,即需要从残疾的医学模式转向人权模式。前者将残疾弱化为一种医学上的缺陷现象,而后者则将残疾视为一种社会架构。通过这样做,《公约》承认,社会障碍是残疾人享受人权的主要障碍,从而将残疾”问题”的定位置于个人之外,社会之内。残疾人被视为权利的主体,而不是慈善、保护或关怀的对象。这需要承认所有残疾人的平等价值,并确保他们不受歧视地享有所有人权和基本自由。
- 《公约》接受人与人之间的差异,并强调考虑人类经验多样性的重要性。社会传统上忽视或轻视残疾这种差异,因此社会结构没有考虑残疾人的权利。《公约》通过强调人类经验的个人和社会维度,恢复了人在人权讨论中的重要性。《公约》因此对对待残疾问题的传统方法发起挑战,并有可能纠正丧失权力、家长制和健全主义等历史问题。
- 尊重差异和接受残疾人是人的多样性的一部分和人类的一份子的原则(第三条第(四)款),是《残疾人权利公约》对人权理论的独特贡献。尊重差异意味着接受残疾人的本来面目,而不是同情他们或把他们视为需要“解决”的问题。这还意味着,缺陷不应被视为一种缺损或一种可能有害于人的尊严的因素。 40 因此,残疾人应被视为人的多样性的一部分,必须受到尊重和接纳。这一前提是解决社会如何看待和对待缺陷引发的伦理和政策问题的根本。
- 尊重残疾儿童逐渐发展的能力和尊重残疾儿童保持其身份特性的权利的原则(第三条第(八)款)也与医疗和科学关切相关的讨论有关。尊重儿童逐渐发展的能力的原则申明,根据国际法,儿童是权利持有者,并承认儿童机构在决策中的作用。承认保护儿童身份特性的权利涉及保护儿童身份的静态和动态属性,包括他们的残疾。 这包括有必要支持和保障儿童决定自己未来成为怎样的人的权利。
- 残疾人积极参与决策是残疾的人权模式的一项要求。《公约》将参与视为一个贯穿各领域的问题来处理;它既被认为是一项一般原则(第三条第(三)款),也被看作与残疾人协商并让残疾人积极参与他们所关注的决策过程的义务(第四条第三款和第三十三条第三款)。让残疾人参与决策过程的努力非常重要,不仅是因为这种努力能带来更好的决策和更有效的成果,而且是因为这种努力能促进公民权、能动性和赋权(见 A/HRC/31/62)。