(2020年11月16日)2020年10月21日,中华人民共和国教育部办公厅、公安部办公厅、民政部办公厅、广电总局办公厅等9部门联合下发了关于开展全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)终期评估的通知,通知要求各地要按照《终期评估方案》要求完成自评,省级完成抽查复核,于2021年2月28日前将评估报告报送国家卫生健康委疾控局,相关调查表格报中国疾控中心麻风病控制中心进行汇总。通知计划在2021年3月-7月期间完成国家级对部分省份的现场抽查复核,并完成终期评估报告。i
民间组织可以在这期间做什么工作呢?根据国家9部门联合通知制定的评估时间表。2020年10月到2021年7月这10个月期间均属于评估的时间。民间组织可以根据自己关注的议题参与对《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》评估的全过程。我们可以尝试依据目前国家政策框架、法律、法规、政府签署的国际公约以达成我们的倡导目标。
案例:我们的志愿者团队最近在对某个麻风病康复村的走访中,遇到麻风病康复者求助的问题。在XX省XX市XX县XX乡的麻风病村中,我们了解到,该麻风病村建立于1958-1962年该州对全县的麻风病人普查期间,这期间该区每个县都建立了一个麻风病村,以将本县发现的麻风病感染者集中在偏远的山区。在采用世界卫生组织推荐的利福平(RFP)、氨苯矾(DDS),氯法齐明(B663)等药物进行联合化疗法之前,中国对预防麻风病传染的主要手段是进行强制的与外界隔离。
该麻风病村的麻风病患者在后来陆续增加,数量最多的时候在80年代时达到60-70人。后来由于政府提供的联合治疗法得到推广后,部分麻风病人得到康复后被接回家乡,回归到原乡村生活。部分麻风病患者结合组建家庭,其后代在成人后为了寻求更好的生存环境,而迁移出麻风病村,这部分麻风病患者在康复后也随之迁移出麻风病村。还有一部分麻风病康复者发病死亡,目前该麻风病村的康复者仅仅剩下3名年龄在79到85岁之间的老人。
这3位老人均属于无家庭和子女照顾人员,他们在20多岁发病后就被送入麻风病村,目前在大山的麻风病村已经被隔离了50多年。他们作为康复者现在的唯一愿望是希望被送入政府设立的普通养老院,由于年龄偏大,这3个老人目前基本都失去生活自理能力。而该麻风病村位于大山深入,并不像该省其它地方麻风病村有民间社会组织人员照顾(例如修女或者社工),同时也没有政府安排的专门护工进行照顾。因此,他们的诉求是希望在临终前进入普通的养老院。
他们之前向县民政部门反映过其愿望,但是民政局的答复是:民政局的认同他们的意见,但是普通养老院的老人不愿意接纳他们入院。而当事人的态度是,普通老百姓对麻风病康复者的不接纳态度也体现了地方政府在展开宣传工作上的不足。
目前,根据中国的官方数据,自从1949年以来,中国总共查出麻风病患者人数达到50万。中国目前存活的麻风病康复者有20万,其中10多万人有可见性的残疾,70%的麻风残疾人丧失劳动能力。其中我们遇到的个案算是极端少数的麻风病康复者在康复后继续被排斥在主流社会的案例。作为民间组织要倡导“消除针对麻风病人、康复者及其家人的歧视”,我们怎么采取倡导行动呢?
一、利用国内的法律政策框架进行倡导
中国政府从2006年开始已经展开了2期全国麻风病防治规划,分别是《全国麻风病防治实施办法(2006-2010)年》、ii《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》,根据中国政府的目标,到2020年,全国麻风病患者数量较2010年减少50%;98%以上的县(市)麻风病患病率控制在1/10万以下,新发现麻风病患者中2级畸残者控制在20%以内,即2020年将麻风病患者控制在3300例以内。
同时《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》第五部分策略与措施内容第(四)点强调“加强健教宣传,消除社会歧视”。具体包括“开展多种形式的麻风病防治健康教育和健康促进活动,要以麻风病可防可治为主旨,加强麻风病日常宣传和世界防治麻风病日的集中宣传。”、“各级政府领导和广大医务人员须以身作则,引导和带动社会公众转变观念,消除对麻风病病人的歧视和偏见”。第六部分保障措施内容第(三)部分中强调“保障麻风病院(村)居留人员的合法权益。改善麻风病院(村)居留人员的医疗、康复和生活水平,为麻风病现症患者提供良好的服务。同时,进一步发挥志愿者和非政府组织的作用,动员社会各界力量,共同参与麻风病防治事业”。
因此,民间社会组织可以利用《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》在评估期间的机会,将目前国内麻风病村仍然有康复者因为歧视而被拒绝享有公共服务的案例向当地的民政部门、残联、地方政府反映。直接向当地部门写建议信,或者依据《中华人民共和国政府信息公开条例》向当地政府申请信息公开是可行的沟通方式,向政府申请的信息公开的主要目标并不是完全希望获得政府的公开回复,而在于“提醒”地方政府需要解决的问题,而尽快让国家制订的政策得以落实。同时,信息公开也是有效地宣传《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》中有关针对麻风病人歧视问题的机会,民间社会组织让地方政府官员了解到类似文件和政策也属于人权教育和信息传播的一部分。
二、利用国际法和国际人权公约进行倡导
2008年6月18日联合国人权理事会通过了《消除对麻风病人、治愈者及其家属的歧视》决议,文件强调“麻风病人、治愈者其及家属应被视为尊严的个体,根据国际法惯例、有关公约和国家的宪法与法律,有权享受所有的基本人权和基本自由”,同时文件还吁“请各国政府采取有效措施,以消除对麻风病人、治愈者及其家属任何一种歧视,包括提高认知”。
中国政府是该决议的联署国之一,在2008年北京奥运会举办前夕,2008年6月2日日,北京奥组委发布《奥运期间外国人入境出境及在中国停留期间法律指南》,其中将“患有精神病和麻风病”的外国人列入不准入境的六类人群之一。但是国家质检总局决定自2008年7月20日起,允许患有麻风病的境外人员及其家属入境。中国官方的回应是“响应联合国人权理事会的决议”。iii这是利用国际人权公约促使中国政府改变对麻风病人态度的案例之一。
我们注意到,中华人民共和国同时是《残疾人权利公约》、《经济社会文化权利公约》的缔约国,2020年4月21日,联合国残疾人权利委员会已经发布了对中国履约审议的问题清单。iv同时联合国经济、社会文化权利委员会也将在2021年3月发布针对中国履约的问题清单。同时,我们注意到,在残疾人权利委员会2012年对中国政府审议的结论性意见中,委员会专家表达对“中国仍然有麻风病人被困在集中和孤立的环境中,还有多达2000余残疾人仍然被集中在护理中心的问题”关注。v.
同时我们注意到,2017年第35届人权理事会通过的《消除对麻风病患者及家人歧视》的决议中规定,联合国人权理事会从2017年开始设立一名“消除对麻风病患者及其家人歧视问题特别报告员”,该报告员任期为3年。2020年第44届人权理事会上,人权理事会决定将该报告员的任期延长3年任期。“消除对麻风病患者及其家人歧视问题特别报告员”的设立使之成为44个专题特别报告员(工作组)之一,足见麻风病患者及其家人的歧视问题在国际社会被广泛重视,民间社会组织也可以向该特别报告员以递交报告或者呼吁采取紧急行动的方式进行倡导。
作为民间社会组织,我们可以利用国内法和中国政府签署的国际公约达成倡议目标,即在《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》展开终期评估,同时中国也即将接受《残疾人权利公约》、《经济社会文化权利公约》履约审议之际,通过参与评估及审议,提升公众意识,这是民间社会组织共同倡导“消除针对麻风病人的歧视”的最佳时机。
i.中华人民共和国国家卫生健康委员会:关于开展全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)终期评估的通知 ,http://www.nhc.gov.cn/jkj/s3577/202011/a23a88f166804b1d8b8512450103e105/files/2f188e241f0f48178d50e94548bddf97.pdf.
ii.中国疾病预防控制中心麻风病控制中心:《全国麻风病防治规划(2006-2010年)》,http://www.nclepc.cn/show.asp?id=346.
iii.中国疾病预防控制中心麻风病控制中心:新法规允许麻风病人入境,http://www.nclepc.cn/show.asp?id=512.
iv.OHCHR:残疾人权利委员会议题清单,https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fCHN%2fQ%2f2-3&Lang=zh.
v.OHCHR:委员会第八届会议(2012 年9 月17 日至28 日)就中国初次 报告通过的结论性意见,https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD%2fC%2fCHN%2fCO%2f1&Lang=zh.