国际麻风病协会(International Leprosy Association)网站称,美国南部地区出现麻风病时间应该在16-18世纪期间,其中美国的路易斯安那州第一例麻风病患者被发现于1758年。1866年,路易斯安那州又报告1名法国移民感染了麻风病。美国旧金山地区第一例麻风病报告时间发生在1875年。美国学术论文中对美国最早发现的第一例麻风人时间并不一致,如卡桑德拉.怀特(CASSANDRA WHITE)在《21世纪美国麻风病和移民问题》(Leprosy and Immigration Discourse in the Twenty-First Century United States)称,美国第一例麻风病人报告时间是1824年。
18-19世纪期间,美国的挪威移民群体中出现不少麻风病病例,1888年,汉森到美国的明尼苏达州圣保罗( St. Paul)进行调研,他认为1857-1895年期间,挪威新报告了5053名麻风病人。其中大约170名感染者移民到北美地区,他说由于麻风病的症状潜伏期可以达到20年,当时只能确认有170名来自挪威的移民在移居美国前已经感染。科学家在美国的发现的麻风病类型和欧洲中世纪存在的样本类似,因此有科学家对美国本土的麻风病传入途径是由亚洲移民传入的猜想提出疑问,德国图宾根大学的约翰内斯·克劳斯(Johannes Krause)在接受BBC采访中认为美国第一例麻风病输入来源更可能是来自欧洲殖民者。
尽管美国何时发现第一例麻风病人数的时间论述有差异,但是大多西方的学术论文中都肯定了美国麻风病与海外移民的联系。很长一段时间内,19世纪处于麻风病高发病地区的中国移民往往也被指是美国麻风病的传入源之一(Western fears of a leprosy pandemic coincided with the period in the nineteenth century when apprehension about the Chinese and their ‘alien germs’ were at their height and when, in the United States, the immigration of foreign populations deemed ‘undesirable’ was being restricted)。有关美国本土的麻风病传染来源呈现多种版本, 托马斯博士(Dr. Liji Thomas, MD)在《麻风病史》(History of Leprosy)一文中认为南美的麻风病传入是应该由殖民者通过非洲奴隶贸易将其带入美洲。但是中国劳工在美国感染麻风病的多个案例可在各个文献中查询。
乔.B·特劳纳 (Joan B. Trauner)在1978年发表的《1870-1905年:中国人被当成医学的替罪羊》(Chinese as Medical Scapegoats, 1870-1905)一文中指出,19世纪晚期,即在美国《1882年排华案》(Chinese Exclusion Act of 1882)诞生之前,中国移民在美国被当成疾病传播者的化身。最早可以追溯到加州的1850-1860年左右,中国移民因为勤奋和节俭或者与当地主流社会格格不入的文化习俗,中国移民往往被刻画成“劣等种族”(“an inferior race” and a “degraded” people)。
旧金山唐人街不仅仅被认为是卖淫、传播性病的窝点,同时也是麻风病患者隐藏之处。特劳纳在文中指出,1870-1880年期间,由于医学界尚未发现麻风病的并由起源,当时麻风病被认为具有遗传的特征,中国麻风病人也往往被认为是梅毒遗传的结果。另一种观点认为,麻风病是中国人与生俱来的,中国移民通过共同使用吸食鸦片烟斗传染给高加索人种。 而同时期,加拿大大不列颠哥伦比亚、澳大利亚维多利亚均将中国劳工移民定义为是麻风病传入北美和澳洲的输入源。
部分美国人认为中国人在1871年将麻风病带到了美国西海岸,这也变相催生了随后的《1873年全国隔离法案》(The National Quarantine Act of 1873)。1876年,美国加州警察要求将麻风病强制隔离在麻风病院。1878-1883年期间,卫生部门在唐人街搜查麻风病人,并将其转移到26号街的麻风病院(Twenty Sixth Street Lazaretto),同时将这些蒙古人种的麻风病人遣送回国。1871-1890年期间,128名麻风病人被送到当地麻风病院隔离中115名人是“蒙古人种”,其中83人最后被装船送回中国。1873年,旧金山健康委员会要求所有从中国抵达美国的船只都需要靠港接受健康检查,对入境人员进行隔离的措施也随之采纳。1884年,旧金山健康委员会要求对所有来自亚洲港口的船只进行检查、熏蒸和消毒。
1866年,美国在夏威夷的卡劳帕帕半岛(Kalaupapa Peninsula)的莫洛凯岛(Molokai island)设立了麻风病隔离地带(Leprosy colony),在1866-1969年期间,超过8000名夏威夷人被送到该孤岛进行隔离,直到1969年,美国才正式废除对麻风病人的义务隔离政策。1873年,比利时神父达米安(Damien)到卡劳帕帕半岛为麻风病人服务,同时他也被感染上麻风病,并在1889年死于该岛。
达米安神父的死亡让国际社会深信麻风病有人与人接触感染的可能,在1897年于柏林举行的第一届国际麻风病大会上,对麻风病人进行隔离治疗成为当时的主流意见。直到2008年,莫洛凯岛还有24名历史遗留下来的麻风病康复者,2015年仅剩下6人,幸存者目前大多年龄在80-90岁之间,他们多大抵达该岛进行隔离时候还是儿童。
1894年,美国的路易斯安那的卡维尔(Carville, Louisiana)设立了麻风病院,5名男麻风病患者以及2名女麻风病患者被用驳船送到隔离点。同时间内,美国在纽约、加州也设立了针对麻风病人类似的隔离设施。1890年左右,美国社会就是否对麻风病人进行隔离问题展开了争论。1898年,美国通过首个对麻风病进行彻底调查的法案,并设立了专门的调查委员会,包括设立一所全国性质的麻风病院的计划。
1905年,联邦政府在美国麻萨诸塞州( Massachusetts )花费25000美元购买了帕尼克斯岛(Penikese Island),并在此设立了针对麻风病人的隔离院,美国麻萨诸塞州内任何被发现的麻风病患者钧要被送往此处隔离。在1905-1921年运行16年期间,总共有36名麻风病人在此接受治疗,其中15人死于隔离场所,7人被逐出境。1人被转移其他地方接受治疗获释,而13人被转移到路易斯安那的卡维尔心修建的隔离院。
1906年,美国麻风病组织(American Leprosy Missions)在纽约市成立,该组织的成员威廉.丹纳(William M. Danner)积极在国会游说,争取在路易斯安那卡维尔建立一所全国性质的麻风病隔离院。1917年,美国通过了《美国隔离法案》(United States Quarantine Acts),规定美国政府可以购地对那些遭受麻风病折磨的病人进行强制拘留、治疗和护理。当时,美国医学协会、美国医学学院和美国皮肤病协会均表达对麻风病人隔离的政策。同时《美国隔离法案》也规定,因为工作环境的危险性,法案要求对隔离中心的工作人员薪酬翻倍。
由于一战的影响,在寻找新地带设立麻风病院尝试失败后,1921年,美国公共卫生服务部门(PHS)仍然在路易斯安那卡维尔设立了国家麻风病隔离院,新医院名叫美国海军第66号医院(US Marine Hospital Number 66),也称美国国家麻风病院。国家麻风病院除了负责对麻风病人的逮捕、拘留、治疗和护理功能外,1922年新增加的条款包括,所有接受治疗的病人不允许离开隔离中心,接受治疗的病人不得与异性患者“保持交流”。(Shall not “hold communication” with patients of the opposite sex)。被治愈者需要再继续观察一年,经过医务人员检查不再对公共卫生构成威胁后才能获释。
路易斯安那卡维尔国家麻风病隔离院的在1933年逐渐扩建,最终在1941年达到有65个隔离病房规模。1945年时,该院拥有病人369人,在缺乏对麻风病有效药物治疗时代,路易斯安那卡维尔国家麻风病隔离院的麻风病人很多是非自愿入院治疗,大多是政府强行要求隔离。一份研究报告指出,在1930-1945年期间,该院的自愿入院接受治疗的麻风病人仅仅占据15%。这意味着85%的病人均是被强行隔离。
1941年,盖伊·法吉特 医生(Dr. Guy Faget)在国家麻风病院开始使用治疗肺结核的药物氨苯砜(sulfone)成分药物普罗明(Promin)对病人展开医学实验,药物实验结果发现这是快速和有效针对麻风病人的治疗方案。该项药物实验的成功最终取代传统利用大枫子油(Chaulmoogra Oil)的疗法。在1946年巴西里约热内卢( Rio de Janeiro)召开的国际麻风病大会上,氨苯砜成为与会医学专家推荐治疗麻风病有效药物,这也导致麻风病药物治疗探索上有突破性的发展。
在菲律宾成为美国殖民地后,1907年,菲律宾当地通过了第1711法案,规定对麻风病人举行强制逮捕、拘留和隔离条款。1909年,美国政府在菲律宾的库里昂岛(Island of Culion)设立了针对麻风病人的隔离中心。在隔离中心建立后,大约60%的麻风病患者在4年后死亡,由于受条件艰苦,加上流感和脚气的盛行,4473名入院者中2674人死亡。在1914-1921年期间,库里昂岛成为世界上最大麻风病人规模最大的岛屿。高峰时期,隔离人数达到7000人左右,1941年期间,还有大约5500人被隔离此岛。
1944年,美国正式通过实施的《1944年公共卫生服务法》( Public Health Services Act of 1944),在针对麻风病人的条款上,大多复制了1917年的《美国隔离法案》,包括美国公共卫生部门需要有对麻风病人进行逮捕、拘留、治疗和护理权限。1945年,美国公共卫生协会(American Public Health Association)建议修改对麻风病人的隔离政策。其理由是麻风病仅仅是低度传染的病,同时美国人口中大多已经天然获得了对麻风杆菌的免疫能力。同时美国路易斯安那州立大学医学院院长麦考伊博士(Dr. G. W. McCoy)也积极支持摒弃对麻风病人的隔离政策。
为了回应公众的废除隔离麻风病人呼声,美国联邦安全局(Federal Security Agency)随后设立了卫生局长国家麻风病咨询委员会,委员会主要探讨有关促进康复、废除针对麻风病人的隔离和拘留政策,对麻风病人采用门诊就医措施议题。很快美国在新奥尔良地区实验性地推广针对麻风病人的门诊就医政策。1946年,美国宣布给予麻风病人投票权。
1948年,美国公共卫生部门开始起草新的法案《国家麻风病法》(National Leprosy Bill),该法案是由美国退休少将雷瑞(G. H. Rarey)和美国残疾人联合会主席 保罗·斯特拉坎 (Paul Strachan)联合撰写,国会议员查尔斯·J·克斯顿(Charles J. Kersten)将该草案提交给国会。1949年,美国的议员克劳德·D·佩珀( Claude D. Pepper)再度向国会提交了麻风病法案。法案包括促进公众对麻风病的认知;采取对麻风病患者治疗更加人道和友善的手段;增加针对麻风病人的康复和解决雇佣就业问题;对麻风病人和家属进行经济上的资助;对事故致残者给予赔偿;扩展有关麻风病的研究等。
但是在美国国会举行的听证会上,法案的证人雷瑞(G. H. Rarey)和美国联邦安全局的主管 J.唐纳德.金斯利(J. Donald Kingsley)对法案发生了不同立场的对峙。雷瑞少将根据他在菲律宾服役中经常目击菲律宾针对麻风病人隔离的经验,他坚持反对针对麻风病人的隔离政策,雷瑞认为隔离政策无效,同时会对病人的社会生活产生负面影响,隔离同时也难以获得适当的治疗机会。但是唐纳德.金斯利 坚持认为没有必要专门制定针对麻风病人的法案。尽管麻风病立法草案在1954年再度递交国会,但是该法案依然未能通过。
除了美国在1946年给予麻风病人的投票权外,1947年美国公共卫生部门将麻风病人出行需要通行允许许可的规定废除。1948年,美国在针对麻风病人的隔离场所移除了铁丝网围墙,同年美国卫生部门决定采用“汉森疾病”一词替代麻风病的传统用法,以降低公众对该群体的歧视。1950年后,美国允许麻风病人结婚。同时美国国家麻风病院取消了病人在出院前需要隔离观察1年的规定,但要求出院的麻风病人需要经济上的独立且不能与儿童同住。
上世纪50年代,国际社会对麻风病人的隔离政策批评态度愈发强烈。世界卫生组织、联合国儿童基金会均在此时呼吁废除针对传染病的强制隔离实践做法。比如世界卫生组织在1960年呼吁废除对麻风病人的隔离。1963年巴西里约热内第8届国际麻风病大会上,国际麻风病联合会呼吁全球摒弃针对麻风病人的隔离政策,这也符合了美国民权运动时期的反对种族隔离的趋势。
1952年,美国规定国内麻风病院的负责人最多不能待超过3年时间。1953年,美国政府委任爱德华·戈登博士(Dr. Edward M. Gordon)担任国家麻风病院的负责人,他上任后立即宣布:“不需要住院治疗的麻风病人需要立即出院”。尤其针对那些曾被强制逮捕入院人员和部分残疾人员。戈登认为重度残疾者比如失明和身体瘫痪者可以继续留在麻风病院。戈登还规定禁止健全的人员在麻风病院工作,该做法曾经遭到麻风病院工作人员的反对。1956年,埃德加·约翰维克博士( Dr. Edgar B. Johnwick)成为麻风病院新一任主任,他上任后废除了前任的管理规定,宣布“任何人不会在没有经过他/她个人的同意下被强制出院”。
美国最后一例针对麻风病人的强制隔离发生在1960年,1975年,美国在《针对汉森疾病和其他人员紧急状态的医学护理》(Medical Care for Persons with Hansen’s Disease and Other Persons in Emergencies)删除了“拘留”条款。1974年,美国夏威夷要求该岛所有麻风病人需要接受门诊治疗,不再进行强制隔离,针对麻风病人的隔离政策在美国完全终止。
1981年,美国里根政府和国会决定政府不再管理公共健康医院,当时美国9大医院,包括卡维尔的国家麻风病院都面临关闭。关注麻风病权益的社会组织、病人及其家属随后展开了游说活动。美国国会议员吉利斯朗(Gillis Long)也四处活动呼吁保留国家麻风病院,在一系列游说活动下,卡维尔国家麻风病院最终得以保存,1986年病被命名为“吉利斯朗汉森麻风病中心”。
但是美国国家麻风病医院随后几十年内经历多次改革,1988年,美国公卫生部提出了《国家汉森疾病中心战略规划》(Strategic Plan, National Hansen’s Disease Center ),规划提议将麻风病院的研究中心转移到巴吞鲁日(Baton Rouge),国家麻风病院不再吸收新的麻风病病人,该中心在所有人离开后将关闭。1996年,美国曾计划将该麻风病院改成一所老年人监狱,由于遗留在麻风病院病人持续抗争,包括要求他们终身得到美国政府的照料。1992年,原麻风病院的部分研究被转移到巴吞鲁日的路易斯安那州立大学。
由于麻风病院运营的经济成本问题持续存在争议,上个世纪90年代,有区议员提议将原麻风病医院改成就业培训学校,政府可以对那些离开麻风病院的病人提供终身补贴,但是该提议未能通过。1997年,当地正式确定将麻风病院移交给路易斯安那州,但规定30年内该地址需要用于卫生或者教育目的。美国卫生部和人类服务部门(DHHD)需负责遗留病人的长期治疗指导,原麻风病院所有人员需要转移到巴吞鲁日,对于离开学院的人员每人提供33000美元/年津贴。1999年,联邦政府正式将原麻风病院改成职业教育培训学校,这也意味着卡维尔的美国国家麻风院被正式关闭,目前遗留在巴吞鲁日国家汉森疾病中心的病人大概有180人。
根据美国国家汉森疾病项目消息,1975-2005年期间,美国本土总共报告麻风病患者人数为7029例。其中1983年456例处于最早水平,到1988年后,美国本土麻风病发病数量趋于稳定,这些发病人数中,不少是来自巴西、印度和加勒比海地区的移民,这也基本与目前全球麻风病高发地区吻合。目前美国国家汉森疾病中心仍然在巴吞鲁日运行,并在全美开设了11个针对麻风病的移动护理诊所,2002年,美国麻风病组织和美国传染病研究所联合推出了一款预防麻风病的疫苗,美国本土每年麻风病报告人数大概在250人左右。
Sources:
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3.U.S. Department of Health and Human Services,History of the National Hansen’s Disease (Leprosy) Program,https://www.hrsa.gov/hansens-disease/history.html.
4.History of Leprosy,By Dr. Liji Thomas, MD,https://www.news-medical.net/health/History-of-leprosy.aspx.
5.Quarantined for Life: The Tragic History of US Leprosy Colonies,By Natasha Frost,https://www.history.com/news/leprosy-colonies-us-quarantine.
6.Joe Silvia,The tragic story of Massachusetts’ leper colony and the “lights of Penikese Island,” Dr. Frank Parker and wife Marion,https://www.newbedfordguide.com/massachusetts-leper-colony-penikese-frank-parker/2019/08/28.
7.International Leprosy Association,The United States of America,https://leprosyhistory.org/geographical_region/country/the-united-states-of-america.
8.CASSANDRA WHITE,Déjà Vu: Leprosy and Immigration Discourse in the Twenty-First Century United States,Lepr Rev (2010) 81, 17 – 26.
9.The Long History of Blaming Immigrants in Times of Sickness,By Tara Wu,https://www.smithsonianmag.com/smithsonian-institution/long-history-blaming-immigrants-times-sickness-180976053/.
10.Chinese as Medical Scapegoats, 1870-1905,by Joan B. Trauner, California History Magazine, 1978,https://www.foundsf.org/index.php?title=Chinese_as_Medical_Scapegoats,_1870-1905.
11.International Leprosy Association,Culion Leprosy Colony (Philippines),https://leprosyhistory.org/geographical_region/site/culion.
11.Pam Fessler,Before ‘Kung Flu’ There Was the Asian Shaming of Leprosy,Updated Jul. 26, 2020,https://www.thedailybeast.com/before-kung-flu-there-was-the-asian-shaming-of-leprosy.