从大跃进期间大规模扩建麻风村到文革末期的794个麻风村的形成
1949年中华人民共和国成立后,卫生部在1950年发布了《关于麻风应行注意事项的通报》,大多中文文献称“扶助麻风病人生产自救,给予生活救济”,但是目前该文件原文全内容难以查询。目前国内大多有关上世纪50年代中国麻风病政策来源于《中国麻风皮肤病杂志》登载的《中国麻风防止50年回眸》(1999年9月第15卷,江澄)。
1951年中华人们共和国召开了第一届全国卫生防疫会,并在1952年召开了第二届全国卫生行政会议,两次会议确定了培训专业骨干,查清流行病情况和建立防治机构的方案。1953年,中国召开了首次全国麻风病防治座谈会。1954年,北京正式成立了“中央皮肤性病研究所”。1956年,中共中央发布的《全国农业发展纲要》中明确提出了积极防治麻风病要求。中央卫生部门因此决定召开一次全国麻风病防治会议,为了准备这次会议。卫生部组织了麻风调查组,于1956年冬先后在广东、陕西进行为期一个多月的调研,以撰写调查报告和草拟防治规划草案。
1956年,卫生部门在全国抽样调查的基础上,初步估算全国约有麻风病人达40万,其中传染性病人达到1/3。这个数据与民国期间国际社会将中国麻风病人推算的数据100-260万严重不符。从侧面也可以反应民国期间“中国是亚太麻风病流行的罪魁祸首”的说法被夸大化。1956年,全国共有大小麻风病院160余所,收治病人约2万人。这些麻风病院包括中华人民共和国建国后从外国传教士手中接管的麻风病院,大约占1/3,超过50个(董国强、邵京和王江南,2013年)。
1957年6月,全国麻风病防治会议正式在山东济南市召开,作为中华人民共和国成立后的首届麻风病防治工作会议。上百名来自卫生部、各省级卫生部门的代表参与会议,包括当时的苏联专家科切尔金等对《全国麻风病防治规划(草案)》 提出了许多修改和补充的意见。卫生部在1957年10月28日,正式发布了《全国麻风病防治规划》(57)卫第395号文件,要求各级党政领导机关把防治麻风病作为一项重要任务列入工作日程,还提出了“边调查、边隔离、边治疗”的步骤方法。1958年,卫生部邀请阿根廷麻风病学专家斯胡曼教授在中国举行麻风病高级医师进修班,培训各地对麻风病人的医学人才。
1958年是中华人民共和国建国后对麻风病防治的一个转折点。在1950-1958年期间,中国针对麻风病的防治工作大多停留在社会调查、在从西方传教士手中接管麻风病院的基础上扩建部分麻风病院,新设立的麻风病院也主要针对城市、军队中的麻风病患者提供治疗服务。麻风病的防治工作在1949年前的基础上处于 探索阶段。针对麻风病人的隔离仍然是小规模化。1958年在大跃进的背景下,中国的麻风病防治政策突然走向另外一个方向,各地大量兴起了一波建立麻风病村的高潮。
南京大学历史系教授董国强、邵京等在《新中国成立以来麻风病防治与救治工作的历史回顾》中较为科学地分析了这一现象的根源,董国强认为,人民公社会和集体劳动的开展使得分布在农村地区的麻风病感染者被歧视和排斥的现象更加明显,在集体劳动、集体食堂的时代,由于麻风病在民间受传统的污名化影响,害怕感染的人不愿意和麻风病人同吃、共同劳动和参加集体活动。这就使得大跃进期间农村地区有强烈地隔离麻风病人的呼声。因此,对农村地区的麻风病感染者进行隔离,将他们集中起来与其他人分离,一方面可以解决集体劳动引发对麻风病人的排斥,另外也可以变相阻断麻风病人向其他健康人群的传播。这种解释是中国在1958年后突然建立大量麻风病村的合理解释。
大跃进期间的大规模农村麻风病建设运动也遇到很多困难,比如不少麻风病人拒绝承认患病,拒绝进入麻风病村。同时新建立的麻风病村在土地和耕地使用上都不可避免地与原居住村民发生冲突。在我们2020年对西部某个麻风病村进行走访过程中,受访者一样谈到了类似问题。即麻风村作为隔离邻村、乡镇的麻风病人,当地原村居民一方面担心被传染,也会对麻风村的庄稼作物等进行破坏,有的村民承认他们会受到周边居民的“欺负”和“歧视”。
在三年大饥荒期间,由于农村粮食供给发生不足。中国发生了跨区域的人口流动,不少麻风病村的村民为了寻求生存空间,也向外流动,甚至流入城市。这段记载可见于《国务院和中央有关部门、江苏省人委、江苏省卫生厅和有关机关关于防治麻风病人外流问题的通知批复》(1963)。麻风病人再次在全国范围内流动,也迫使中国政府重新采取针对麻风病人的控制策略。
1963年,中国在江西宁都县召开了全国性别、麻风、头癣防治工作会议,马海德医生提出了《以县为单位控制麻风综合防治措施的研究》;同年,中华医学会在福州召开的麻风防治学术会议上,制定了《麻风病治疗方案》,并决定在全国推行“查病、收容、治疗、管理、研究”的综合防治方针。1964年,中国宣布基本达到消灭了性病的目标。1965年,毛泽东发布了“二二六”指示,鼓励城市医护人员下乡和下放农村,充实基层医疗单位的工作人员。由于农村基层医疗人员增加,这对农村新一波麻风病运动建设又起到了促进作用。
1966-1976年期间,中国发生了十年文化大革命,文革10年期间基本没有召开专业的麻风病防治工作会议,可以麻风病防治工作在文革期间也深受影响。麻风病控制与预防缺乏全国性规划和协调。卫生部军管会委托江苏省卫生局在1972年10月在扬州举办的"全国麻风病防治经验交流学习班"是文化大革命期间关于麻风病全国性会议的唯一记载。董国强在《新中国成立以来麻风病防治与救治工作的历史回顾》也认为,受到文革影响,个别麻风病院的医护人员发生了派系冲突,导致了集体骚乱,成群的麻风病人涌入城镇闹事,并造成了严重的政治和社会影响。
到1973年底,全国已经有麻风病医院60多所,麻风村700多个,工作人员7290人。文革10年虽然麻风病工作遭到破坏,但是也有医学工作者认为,文化大革命期间群众性运动使麻风病患者很难自身隐瞒患病情况,同时特殊时期高压的政策也变相让更多麻风病患者被强行送进麻风病村的可能。到80年代,中国官方给出的数据是中国累计50多万麻风病患者中35万人得到临床治疗。至1980年底,全国有麻风病院62处,防治站343处,麻风村794所,共1199处,专业防治技术人员9000多名。
1949到改革开放前中国的麻风病防治理念与国际趋势背道而驰
1953年第6届国际麻风病会议在西班牙马德里召开;1958年日本东京召开了第7届;1963年在巴西里约热内召开了第8届;1968年在英国伦敦举办的第9届;1973年在挪威卑尔根举办的第10届;1978年在墨西哥的墨西哥城召开了第11届会议。从中华人民共和国建国开始到改革开放前,整个国际社会召开了6次有关全球麻风病的大会。
在1953年马德里第6届全球麻风病大会上,大会主张倡导针对麻风病人的门诊疗法,而不主张针对病人采用传统的麻风院治疗模式。1958年东京的会议上则呼吁全球终止将麻风病人集中隔离的实践(End the Practice of Compulsory Isolation of Leprosy Patients)。1963年里约热内的会议强调了麻风病和其他病人一样普通对待,同时呼吁废除麻风病的歧视词汇(Leper)。1968年的会议强调反对对麻风病人的偏见并呼吁发展物理康复中心。1973年在挪威的会议上已经介绍联合治疗方案。1978年的墨西哥大会上强调了麻风病人子女的权利。
由于处于冷战期间复杂的国际关系,中国在这期间很少有机会参加国际组织交流会议。作为全球最大关于麻风病防治的盛会,每次大会期间均会讨论各国对麻风病有效防治策略交流最新经验,包括有效的药物治疗方案。20世纪50年代到改革开放前,中国的麻风病防治工作更多地是建立在社会主义背景下,具有典型的人民公社和大跃进特色。用另外一种说法形容,此时中国防治麻风病的理念是和国际麻风病防治的趋势脱节,具有一定的封闭特征。当国际社会在上世纪60年代呼吁采用针对麻风病的门诊疗法,废除集中隔离模式时,中国反而大规模兴起针对麻风病人的隔离村和麻风病医院。
80年代后到现在中国麻风病的防治情况
80年代中国进入了改革开放的时期,在对待麻风病治疗问题上,中国也开始与国际接轨,在以前采取单一的氨苯砜药物疗法基础上,采用联合疗法,中国政府当时计划在2000年时联合治疗法基本覆盖全国。同时国际非政府组织和专家再次进入中国,开始参与中国新一轮的抗击麻风病的运动。中国政府在以前旧的建制上,设立了“中国麻风病防治协会”、“中国麻风基金会”等,这些组织也开始和国外机构合作,这算是中国政府在抗击麻风病方面的一个积极态度,即由50-80年代的封闭时期转向和国际组织多层次合作。
1981年,卫生部在广州召开了第二次全国麻风病工作会议,161人参加了会议,这次会议与第一次全国麻风病工作会议相隔24年。大会在马海德医生的倡导下,响应国际趋势。不主张新老病人一起隔离,采取院内治疗与院外治疗结合办法。80年代世界卫生组织开始推广联合治疗法,第二次全国麻风病工作会议也讨论了中国尽快推广联合化疗法的可能,大会同时制定了2000年基本消除麻风病的战略目标。
世界卫生组织在全球推广的联合化疗法对麻风病的治疗取得了长足的进步,新的联合疗法仅仅需要半年到2年的疗程,而传统单一的使用氨苯砜治疗需要2-20年不等的时间。新的疗法导致中国麻风病人数在80年代以来大量减少,不少地方在上世纪80年代开始关闭麻风医院。如1953年建立在理县的四川麻风病院在上世纪80年代被关闭,而全国在大跃进和文革期间建立的约800个麻风村中,部分康复者在康复后离开,剩下的大多是未能成家或者长期与家庭失去联系的人员。
中国在政治和经济上的改革也使得中国对麻风病人群政策逐渐改变。1982年出台的《全国麻风病管理条例》中,中国政府规定:“原则上今后不再新建麻风病院(村),个别地区确实需要新建时,应建在城镇附近”。“要消除社会上过分恐惧和歧视麻风病的偏向。由于歧视迫害病人而造成人身或财产损失时,应追究肇事者的法律责任”。“对麻风病人的家属,在入学、就业、参军、婚姻等方面不得加以歧视”。这部针对麻风病的管理条例中的规定当于从1949年后,中国针对麻风病人的一项专门的具有法律意义上的管理条例,该条例明确废除了50-70年代采用的针对麻风病人集中隔离政策。
1988年国务院颁布的《全国麻风病防治管理条例》确定在2000年基本消灭麻风病的目标,条例规定:“对残老和无家可归而留院、村的治愈者,各地应由民政部门创造条件集中,报经当地政府批准改为福利院或养老院。由民政部门负责其生活救济,卫生部门定期做医疗检查”。条例第四章还强调了加强对麻风科学知识的宣传教育、对麻风病患者不得强制退职、退学、退休,并需要为病人身份保密。条例再次强调“对麻风病人的家属,在入学、就业、参军、婚姻等方面不得为难和歧视”。
为了实现在中国2000年消灭麻风病的目标,在80年代中期至90年代初,“中国麻风防治协会”、“中国麻风基金会”、 “中国麻风防治研究中心”、 “卫生部麻风专家咨询委员会” 和 “全国性病麻风病控制中心” 等机构和组织相继恢复与成立的基础上。2004 年,中华人民共和国中央财政将麻风病防治纳入了公共卫生专项,各级政府也给予了稳定的资金投入,目前中国对麻风病的诊断和治疗实行免费。
2006年后中国政府决定对麻风病村危房改建
2006年,卫生部制定的《全国麻风病防治规划(2006-2010年)》中,规划第四章确定了“对全国麻风病院(村)现状进行深入调查和研究,重点在于麻风病院(村)的功能定位、日常管理、经费保障等问题,并制定可行的建设方案。利用国债基本建设资金,基本完成对我国现有麻风院(村)合并及新、改建任务。协调财政、民政等相关部门,提高现有麻风院(村)残老病人的医疗、生活和康复质量”。这为中国自从上世纪50-70年代后,首次提出将对现存麻风村进行合并或者改建计划。
2007年,国家发改委下发了关于《国家发展改革委关于麻风病院村建设规划的批复》,中国卫生部门称,现有治愈存活的麻风病人约21万,其中约10 万人存在不同类型的可见畸残,居留在麻风病院村的有2.1 万人。全国现有麻风病院村600多所,麻风病院村收容的2.1万名居留人员中,大多数是老、弱、病、残,个别院村混居有健康家属及其子女。麻风病院村居留人员平均年龄约 65岁,其中 64%有手、足、眼部的可见畸形或残疾。全国三分之一的麻风病院村地处国家扶贫开发重点县。麻风病院村的规模不一,多的收容近 300人,少的仅 1 人,平均每处收容31人。
卫生部的在2007年的《麻风病院村建设规划》报告中强调了那些兴建于大跃进或者文革期间的麻风村,大多建筑物长期失修,部分成为危房,因此对这些麻风村的改建成为迫切事项。国家发改委最终批准了这个改建方案,即规划总投资初步估算为 27637 万元,发改革拨款22000万元,地方政府筹集5637万元。目前国内麻风村在改建和重组后,2019年,中国麻风防治协会副会长潘春枝在接受记者采访时称,中国现有麻风病院、村593所,现症病人3000余人。
2011年,中华人民共和国11个部门联合印发了《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》,要求到2020年实现消除麻风病危害的目标。2013年,卫生部、民政部、中国残联、中国红十字会近日联合下发通知,要求进一步加强麻风病防治工作,切实推动《全国消除麻风病危害规划(2011年~2020年)》的实施,通知要求,大力开展以“麻风病可防可治”为核心内容的宣传活动,普及麻风病防治知识,引导公众转变观念,消除对麻风病患者及畸残者的歧视和偏见。
2016年9月,第19届国际麻风大会在北京召开,中华人民共和国主席习近平为致贺信写道:“‘创造一个没有麻风的世界’是全球麻风控制的终极目标。”“中国将加大投入力度和保障措施,继续同世界各国一道,积极推动麻风学进步和创新,促进消灭麻风目标早日在中国实现,为全球消灭麻风作出贡献”。
2020年10月21日,中华人民共和国教育部办公厅、公安部办公厅、民政部办公厅、广电总局办公厅等9部门联合下发了关于开展全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)终期评估的通知,通知要求各地要按照《终期评估方案》要求完成自评。通知计划在2021年3月-7月期间完成国家级对部分省份的现场抽查复核,并完成终期评估报告。
1949年后国内法律有关麻风病人婚姻权利问题
在我们之前的文章中也提到,自从2010年联合国《消除对麻风病及其家人歧视的准则和指南》通过后,全球民间社会组织、麻风病人家属在长期倡导废除法律中对麻风病人歧视的条款。截止2021年8月中旬,根据国际抗击麻风病联合会( International Federation of Anti-Leprosy Associations)法律数据库显示,全球还有23个国家130部法律涵盖有限制麻风病人条款。这些限制主要发生在病人隔离、就业、公共交通、投票权、婚姻、入境和签证申请等方面的限制。
长期以来,由于科学认知的限制,麻风病在很长一段时间内被认为可以遗传的疾病,限制麻风病人结婚和剥夺其生育能力成为不少国家实施的方案。亚洲国家中,日本、韩国的麻风病人中曾经发生多宗针对麻风病人的结扎、堕胎事件。日本政府也曾经在《1953年麻风病预防法》、1948年实施的《优生保护法》中强调对麻风病人进行绝育的条款。
《中华人民共和国婚姻法》(1950年版本)中规定“患花柳病或精神失常未经治愈,患麻风或其他在医学上认为不应结婚之疾病者”、“有生理缺陷不能发生性行为者”。该婚姻法在上世纪80年被重新修订,在1980年版本的《中华人民共和国婚姻法》禁止结婚条款中,删除了“有生理缺陷不能发生性行为者”,但是仍然规定“患麻风病未经治愈或患其他在医学上认为不应当结婚的疾病”。在2001年修订的《中华人民共和国婚姻法》中才正式删除了麻风病人作为限制结婚的条款。
所以从法律的规定上来讲,中国在2001年前的《中华人民共和国婚姻法》中也是限制和剥夺了麻风病人的结婚权利。但是现实中,全球麻风病院的隔离,有的是男女分开,有的是混合。在中国农村的麻风村中的病友也有私下组合家庭结婚生子的。虽然2001年前中国的婚姻法上不鼓励他们结婚,但现实中还是有很多结婚的案例,这种现象也与我们在2020年对中国某省的部分麻风村的走访和遇到的一些案例类似。
在印度、巴基斯坦和孟加拉国的部分地区,一个世纪以来,麻风病则作为离婚的合法理由。我们在查询历史文献中发现1957年《最高人民法院关于少数民族的配偶因他方患麻风病一方请求离婚应如何处理问题的批复》显示,在贵州的苗族、四川的彝族、藏族地区,地方法院均接到过因麻风病为由的离婚申请。其中四川省人民法院报最高法院的报告中指出:“我省除阿坝藏族自治州以外,其他少数民族地区和民族聚居地区,均有此类案件发生。按少数民族中的习惯,认为凡发现麻风病患者即强迫出走或赶至上山”。
1957年四川省民族事务委员会在致四川省高级人民法院的会函中称:“麻风病患者在我省少数民族地区都有,但对于夫妇间因一方患麻风病而另一方提出离婚的问题,我们掌握的还不多。根据我们了解:根据少数民族过去的习惯,在藏族夫妇间若有一方患麻风病则被赶出去,另一方若未被传染则可和他人同居;也有的夫妇间虽有一方患有麻风病,但为了生活问题,则双方仍继续维持下去,在彝族夫妇间若有一方患麻风病也要被赶出去,甚或处死,另一方不管其是否被传染都不准再和他人结婚”。各地司法系统的文件或者信函中也体现了在麻风病严重民族地区,因地方习惯法或者传统风俗影响,麻风病人在婚姻方面的权益问题。
1975年《全国人民代表大会常务委员会办公厅秘书组关于麻风病患者治愈后能否准予结婚问题的复函》对胜利油田临盘指挥部医院关于某麻风病患者的婚姻问题做如下答复:“关于殷XX同志患麻风病治愈后能否准予结婚问题,经我们向卫生部防治局了解,按惯例麻风病人治好后,经过三至五年的观察没有复发,应允许结婚。但应指出,麻风病是很顽固的,很容易复发,如果结婚对对方、子女都没有好处,应尽量说服对方,多观察几年,再考虑结婚问题”。所以这也体现了当时国内法律政策中并不鼓励麻风病人结婚的精神。
非自愿隔离和麻风病人遭遇社会动员式的强制举报
我们还注意到,国际社会在19世纪末20世纪初的麻风病隔离政策中,包括美国、日本等国都发生了非自愿隔离现象。中国在1949年后到上个世纪80年代的隔离政策中虽然立法中难以找到强制对患者进行隔离的条款。但是在1982年的《全国麻风病防治管理条例》和1988年的《全国麻风病防治管理条例》中都体现了“群众举报”的社会动员特点。
如1982年的《全国麻风病防治管理条例》第九条规定:“皮防机构应采取多种方法,尽早发现麻风病人,如开设皮肤科门诊、开展线索调查、重点普查、病人家属检查、团体健康检查等等。各级医疗卫生单位都应注意发现麻风病人。为鼓励发现病人,可推行‘报病奖励’办法,经专业防治机构复查确属新病例时,对报病者应给予奖励。所需经费由卫生事业费中支付”。1988年的管理条例第十点规定“ 采取多种方式,早期发现病人。如开设皮肤科门诊,病人家属检查、团体健康检查、线索调查及推行“报病奖励”等办法。”。
麻风病院/防疫站工作人员甚至也成为被歧视对象
针对麻风病人歧视的们体不仅仅发生在麻风病人自身或者子女身上,甚至连在麻风病院、皮防所工作的职员也面临社会的歧视。1980年《国务院批转卫生部关于麻风病防治工作情况的几点建议的通知》内容指出:“长期以来,专业人员在极度困难的条件下进行工作,许多方面受歧视,受限制。同学亲友不愿接近,出差时旅馆不肯接待,子女上学、招工、参军受影响;年轻的找不到对象,学习、进修、提高的机会很少。甚至把犯了错误或有“问题”的人分配到麻风病院、村作为惩罚手段等,严重挫伤了他们的积极性”。这个文件强调了在麻风院/防疫站工作的医务人员待遇低、受歧视问题。
1988年国务院颁布的《全国麻风病防治管理条例》中,条例第八点也强调:“改善麻风防治工作人员的福利待遇,切实解决其子女上学、就业等问题。对户口原为城镇而在农村从事麻风防治工作人员,应保留其本人和子女的城镇户口。凡从事麻风防治工作的卫生人员,应按麻风专业进行考核晋升;凡从事麻风防治、管理、科研工作者应适当提高保健津贴补助标准,并按有关规定向上浮动一级工资;每年给予麻风专业人员休假15天;在劳动保护待遇方面,可参照卫生防疫人员的有关规定执行”。
有关麻风病人在行动自由、子女接受教育、出入境等方面的权利限制
西方国家的麻风病院对收留病人的限制程度有不同规定,例如美国国家麻风病院在40年代时候规定接受治疗者不得离院。中国在大跃进和文革期间建立的麻风村(医院)在动乱中有报告麻风病人向城市流动的案例。改革开放后80-90年代,中国因为社会开放引发的打工潮所导致的新一波的人口流动。一些麻风病患者拿着当地麻风病院或者防疫站的证明信,沿途向各民政部门索取生活补助,90年代,广东、湖南、福建的地方政府都向中共中央办公厅反映过此类问题,中国地方政府认为这是影响社会安定的因素之一。
卫生部对此下发的文件内容显示:“各级麻风防治专业机构,严禁给住麻风病院、村患者出具证明信件。确需转院治疗者必须由该专业机构派员护送,不得让病人持信自往”。“各地要将乞讨的麻风病患者送当地皮肤病防治机构或卫生防疫站进行检查,如确系麻风病人,应协同当地民政部门与原防治机构联系送回;如为伪造证明者应送公安机关处理”。“对麻风病人及其家庭确系困难者,麻风防治专业机构应主动与当地民政部门联系,妥善解决。严防病人流窜社会的现象发生”。
进入21世纪后,中国部分麻风村发展除了少部分剩下孤寡老人外,有的麻风村由麻风病人家庭结合的子女已经繁衍到第3-4代,这些麻风村后代子女上学成为一个问题。由于社会对麻风病宣传的误解,各个地方出现了拒绝麻风病病人后代入学的现象。例如,2014年人民网报道了《云南彝良40多名麻风病患者后代入学遭拒》,而其他省份也曾经多次发生过麻风病病人后代入学遭到排挤的问题。
这个现象也发生在韩国的麻风病人社群,上世纪70年代,韩国发生了多次普通学校家长抗议子女与麻风病人后代子女共同就读事件。所以,这种歧视可以说不是中国麻风病人遇到的问题,而是一个全球性的问题。但是中国针对麻风病人子女入学的歧视现象仍然发生在21世纪,这也证明了社会在加强有关对麻风病人的反歧视和反污名化的宣传工作中做得不够。
1989年起施行的《中华人民共和国国境卫生检疫法实施细则》限制患有艾滋病、性病、麻风病的外国人入境。随着对艾滋病、性病、麻风病研究的不断深入,人们逐步认识到,限制患有艾滋病、性病、麻风病的外国人入境的做法,不仅对本国疾病防控工作的作用十分有限,而且屡次成为中国举办各类国际活动的一个不便之处。
2008年6月18日,第8次联合国人权理事会通过了《消除对麻风病患者和麻风病治愈者及其家属的歧视》决议案,强调麻风病病人应当与普通人享有同等的权利。中国政府签署了该决议案,因此在2008年北京奥运会正式举办前夕,中国政府宣布废除麻风病病不能入境的规定。《国务院关于修改〈中华人民共和国国境卫生检疫法实施细则〉的决定》和《国务院关于修改〈中华人民共和国外国人入境出境管理法实施细则〉的决定》取消了限制麻风病人入境条款。这使得在国际抗击麻风病联合会的录入法律数据库中,中国是目前的现行法律中没有任何一项限制麻风病人权利的国家。尽管立法中没有针对麻风病人歧视的条款,但社会上千年来存在对麻风病人的污名化引发的歧视仍然是我们未来要面对的问题。
麻风病、COVID-19疫情所折射出的健康与人权问题
100年过去,中国曾被认为是全球麻风病发病高发区,曾被认为麻风病患病人数占据全球病例的一半。民国的社会精英虽图发图强,试图“消灭中国麻风病”,但因种种原因,这些计划落空。中华人民共和国在1949年建国后选择了与当时国际社会在麻风病防治工作中的一条相驰的道路。当时针对麻风病人大规模集中隔离措施,是在牺牲和侵犯个体的人权的前提下展开。
但是50-70年代各地麻风村和麻风医院的建立,同时为基层建立麻风病防治工作网络打下了基础。随着改革开放后的联合治疗法的推广,中国政府开始接受国际社会医疗物质援助和展开对外合作,麻风病人数得到控制也成为最终趋势。2021年7月,南政法大学人权研究院副院长孟庆涛在第47届人权理事会中与消除对麻风病人及其家庭成员歧视问题特别报告员指出,从2013年起,中国每年新发现麻风病患者减少至1000人以下,2020年为200人,这几乎和美国每年报告的麻风病患病人数相当。
但是,在韩国、日本、巴西等国,民间团体、律师和病人家属发动对政府的影响力诉讼,要求政府承认历史中政策和法律中对麻风病人的不公,并要求对麻风病人及其后代进行补偿和赔偿。同时,在韩国、挪威、美国等国家,曾经被用于集中关押麻风病人的隔离地带被改为博物馆,以向公众开放实现其教育意义。这些国家的民间社会、患者家属并没有计划遗忘历史,向政府追责,进行公民教育成为当前民间社会正在做的事情。
我们在2020年对非政府组织在华的展开活动的一项分析中发现,现在中国境内展开麻风病有关防治就救助工作的机构不到10个,中国在麻风病防治领域民间社会组织稀少也导致民间社会在麻风病权益方面少有发声。在中国除了广东汉达外,很少有麻风病人社群的自下而上的组织。对比2000年以后,中国当时在约80万艾滋病感染人口的社群中,数百甚至更多的民间社会组织活跃在与艾滋病做斗争的领域。而中国从1949年后,大约50万受麻风病影响的社群中,民间组织凤毛麟角的存在则令人感慨。
麻风病作为150年前与种族主义联系在一起的疾病,这和COVID-19大流行期间各国发生针对亚裔或者华裔的歧视何其相似。我们在2020年COVID-19大流行期间就种族歧视问题曾呼吁中国政府制定一项综合性的《反歧视法》,并且根据《巴黎原则》建立一个国家级的人权机构,以接受有关种族歧视案件的投诉。麻风病作为一种疾病,在科学认知受限的时代,患者被非自愿隔离,遭受非人道对待和歧视。这与2020年武汉移情发生期间何其相似,因为对病毒的恐惧,武汉人或者湖北籍贯的人在中国的流动、住房、出行招致各种歧视。在广州,因为在移民社区检测出病例,来自非洲的外籍人士也遭到公众排斥。人类害怕病毒的同时,最后演变为对患者的恐惧和歧视,乃至扩展到对来自某地区、族群的人群仇恨。我们对历史上中国的麻风病与人权问题进行调查与研究,其实对我们当今的健康与人权反思有着借鉴意义。
资料来源:
1.记我国首次全国麻风防治会议在济南召开,叶干运(中国医科科学院皮肤病研究所),《中国麻风皮肤病杂志》,2004年2月第20卷。
2.全国麻风病工作会议,作者:厚锡花,来源:CNKI。
3.新中国成立以来麻风病防治与救治工作的历史回顾,董国强、邵京和王江南,中共党史研究2013年第9期。
4. Reflections on the International Leprosy Congresses and Other Events in Research, Epidemiology, and Elimination of Leprosy,International Journal of Leprosy, Volume 62, Number3.
5.江澄:《中国麻风防止50年回眸》,刊载于《中国麻风皮肤病杂志》,1999年9月第15卷。
6.中国新闻网:中国现症麻风病人3000余人,http://www.jl.chinanews.com/jkzx/2019-01-28/60079.html.
7.最高人民法院,《最高人民法院关于少数民族的配偶因他方患麻风病一方请求离婚应如何处理问题的批复》,1957年7月25日。
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9.国务院,国务院批转卫生部关于麻风病防治工作情况的几点建议的通知,1980年11月10日。
10.卫生部,卫生部关于进一步加强麻风病人管理的通知,1990年6月12日。
11.人民网,云南彝良40多名麻风病患者后代入学遭拒,http://edu.people.com.cn/n/2014/0905/c1053-25608043.html。
12.卫生部,《全国麻风病防治管理条例》,1982年,https://code.fabao365.com/law_264420.html。
13.国务院,《全国麻风病防治管理条例》,1988年,http://www.huainan.gov.cn/public/118322821/257938104.html。
14.卫生部,卫生部关于印发《全国麻风病防治规划(2006-2010年)》的通知 ,http://www.law-lib.com/law/law_view.asp?id=164264。
15.中国日报,中国人权研究会专家在联合国人权理事会积极发声,https://xw.qq.com/cmsid/20200723A0KGXY00。